ПРОГРАММА "СМОТРИ НА МИР"

Юлия родилась в г. Калуга 24 ноября 2018 года на 24 неделе весом 610 грамм и ростом 28 см.

Виктория, мама Юлечки, планировала беременность 2 года, но долгожданное чудо случилось неожиданно, когда женщина уже почти отчаялась.

УЗИ на раннем сроке показало, что будут двойняшки. Но у одного плодного яйца началась отслойка, и Викторию на неделю положили на сохранение. После выписки она продолжила ездить в роддом на капельницы.

Поначалу обследования были хорошие, но потом снова возникла угроза выкидыша. После лечения Викторию отпустили домой с нормальным самочувствием, но за 16 недель до нормального срока родов начались схватки.

Викторию увезли в роддом. Быстрые скоротечные роды, очень много врачей вокруг... Первым родился мальчик весом 580 грамм 26 см ростом, сразу за ним девочка весом 610 грамм 28 см. Детей экстренно забрали в реанимацию. Виктория впервые увидела их на следующий день. "Я была в диком ужасе, в шоке, они такие крошечные были, синего цвета кожа, всё совсем было крошечное" - вспоминает этот тяжелый момент мама. Виктория назвала их Юлия и Максим.

"Пришёл заведующий реанимации, и мы начали разговор. Сначала он сказал, что вряд ли дети вообще смогут выжить, начал рассказывать, что у детей выявили кровоизлияние в головном мозге, инфекцию, начался сепсис" - страшные слова сыпались на маму одно за другим.

Прошло время. Дочь Юля быстрее шла на поправку. У неё была выраженная гидроцефалия, началась ретинопатия недоношенных. У братика были проблемы с печенью, микроцефалия головного мозга. Но мама верила до последнего, что он выживет.

Дочка шла на поправку быстрее, но врачи прогнозировали Юле ДЦП. Эти слова врача маме непросто было принять.

В 3 месяца Юле в другой больнице сделали операцию на голове, поставили стент. Мама сразу после вернулась обратно к сыну, лежала с ним, но мальчику становилось всё хуже и хуже. Тем временем позвонили из больницы, что дочка готова к выписке домой.

Мама уехала на выписку дочери и круглые сутки была на телефоне с реанимацией, чтобы знать как там сын. Наутро ей сказали, что мальчику совсем плохо - новое кровоизлияние в мозг, цирроз печени, отказали почки - спрашивали, кто из родителей приедет с ним попрощаться. "Меня эта фраза просто убила, я сказала, что приедет папа" - до сих пор с болью вспоминает мама. Муж Виктории поехал в реанимацию, на какие-то секунды не успел, и перед его лицом закрылись двери и запищали все аппараты. Он ждал 40 минут, в течении которых минут маме позвонила врач, и сказала, что ребёнок умер.

Прошло время. Когда стало немного легче, Виктория с дочкой начали ездить по врачам. На приёме у офтальмолога выявили показания к экстренной операции, благодаря которой удалось сохранить зрение. В годик с Юлей начали заниматься массажем и ЛФК, всё было нормально. Но в полтора года у Юли случился приступ эпилепсии, и ее госпитализировали в Морозовскую больницу в неврологическое отделение, где поставили эпилепсию и ДЦП. Очень долго подбирали терапию, сменили очень многих врачей, пока нашли невролога, который очень помог. Сейчас Юля часто бывает на реабилитации, и на фоне всех занятий есть положительная динамика.

Совсем недавно родители узнали, что у Юли редкое генетическое заболевание - синдром Коудена. Это не лечится, нужно просто дальше продолжать занятия. Юля очень терпеливая девочка, выполняет все упражнения, которые ей показывает инструктор. Девочка очень добрая, ласковая, очень любит слушать детские песенки, любит, когда с ней разговаривают, очень внимательно всё слушает.

Сейчас Юле очень нужна экспертная консультация офтальмолога, чтобы определить тактику лечения зрения на предстоящий год и сохранить то зрение, что есть.

Сумма сбора - 19 200 рублей.

Данный сбор проходит в рамках программы «СМОТРИ НА МИР».

Собранные средства, превышающие сумму расходов на лечение каждого отдельного участника программы, распределяются на других подопечных Фонда в рамках данной программы.